Lo hanno segnalato in tutti modi, e per mesi hanno chiesto a più riprese che qualcuno intervenisse per scongiurare quello che sarebbe accaduto. Ovvero che nel giro di poco tempo ben 130 bambini con diabete seguiti presso il reparto di Pediatria del San Martino di Oristano sarebbero rimasti senza il riferimento della loro Diabetologa perché prossima alla pensione.
Così è stato, e dal 1° gennaio 2022 le famiglie, oggi diventate 150 alla luce delle nuove insorgenze di diabete registrate nel corso del 2021, non si danno pace per l’indifferenza e l’intollerabile immobilismo dei vari Commissari che si sono alternati alla guida della ASSL 5 in questi ultimi diciotto mesi.
Hanno anche cercato di interloquire con la Direzione attraverso una cortesissima lettera di un legale che ha preso a cuore la loro situazione, nel tentativo di ottenere qualche risposta e una prospettiva.
Consapevoli infatti che nessuno può fare miracoli, ciò che i pazienti e i loro caregiver si sarebbero attesi, era quanto meno un impegno a trovare insieme delle soluzioni condivise. Nulla di tutto questo.
Oggi, stanchi ma non rassegnati, si sono preoccupati di far recapitare al neo DG della ASSL5, Angelo Maria Serusi, sempre attraverso una lettera dell’avvocato che li rappresenta, una nota articolata che pone i presupposti per una imminente azione legale tesa a salvaguardare il diritto alla salute e all’assistenza dei propri figli.
La lettera è anche indirizzata all’Assessore alla Sanità Mario Nieddu e al Sindaco del capoluogo Oristanese Andrea Lutzu perché nessuno si possa sentire esonerato dal ricercare soluzioni al problema e dalle responsabilità che il proprio ruolo impone, soprattutto di fronte ai fragili tra i più fragili. I bambini.
Il legale pone l’accento su alcune importanti questioni che riguardano principalmente i piccoli pazienti con diabete utilizzatori di microinfusore (circa quaranta), i quali, loro malgrado, si ritrovano oggi obbligati a dover ricorrere all’intervento di Pediatri Diabetologi esperti presenti nei soli centri di Ozieri, Iglesias o Cagliari con un evidente aggravio di costi e dispendio di tempo a carico delle famiglie.
Nella lettera si sottolinea come i Centri ove afferiscono i pazienti con diabete utilizzatori di Microinfusore debbano avere alcuni requisiti ben declinati proprio dalla normativa Regionale attraverso la delibera 46/13 del 2016, e che dal momento in cui al San Martino non opera più l’unica Diabetologa con le specifiche competenze, l’ambulatorio Oristanese non può essere annoverato tra questi.
Anche i piccoli pazienti in terapia multiiniettiva stanno comunque subendo gravi conseguenze poiché dal Servizio di Pediatria, con l’attuale numero di Medici presenti, non si ha la possibilità di offrire la necessaria certezza sulla frequenza e sulla tempistica delle visite di controllo.
In ogni caso, sia per gli uni che per gli altri, trattandosi di bambini esposti a particolari e pericolose situazioni conseguenti ad una patologia notoriamente instabile soprattutto nei primi anni di vita e nei primi mesi dall’insorgenza, è doveroso sottolineare come sia indispensabile in caso di emergenza intervenire con tempestività.
Condizione che purtroppo oggi non pare essere assicurata presso il presidio ospedaliero Oristanese.
La nota del legale stigmatizza infine l’atteggiamento della Direzione Sanitaria che, in quanto Amministrazione Pubblica, dovrebbe sentire il dovere di rassicurare l’utenza e fornire in modo trasparente tutte le informazioni e le prospettive conseguenti ad una situazione simile piuttosto che privilegiare il silenzio.
In merito alla questione della diabetologia pediatrica oristanese interviene anche il presidente della Federazione Rete Sarda Diabete, Riccardo Trentin: “La chiusura della diabetologia pediatrica di Oristano rappresenta un arretramento dal punto di vista sanitario e sociale. Il taglio del servizio infatti mina il rapporto di fiducia sul quale dovrebbe reggersi il percorso di cura che accompagna i piccoli pazienti e le loro famiglie fin dall’esordio della malattia. Una fiducia che si alimenta nel tempo e che le istituzioni sanitarie devono impegnarsi a preservare garantendo la stabilità dell’assistenza. Nessun processo di inclusione e di integrazione potrà mai dirsi realizzato se ai bambini con diabete verrà sottratta la vicinanza del “loro” ambulatorio di riferimento.
Dello stesso avviso anche Marcello Grussu, presidente dell’Associazione ANIAD, e che puntualizza inoltre: “ il fatto che neppure di fronte ad eventi annunciati da tempo, come il pensionamento dell’unico medico diabetologo di un Centro sia stato inserito tra le priorità della politica Regionale e dei vari Dirigenti che si sono succeduti alla guida dell’Azienda sanitaria oristanese fa nascere l’idea che, o si è incapaci di fornire risposte ai bisogni assistenziali delle persone o si è in perfetta sintonia con quanti pensano che lo smantellamento del sistema sanitario pubblico faccia parte di una logica e di un disegno ben chiaro e definito, reso ancora più grave dal fatto che la Sardegna vanta il triste primato a livello mondiale del territorio con la più alta incidenza di diabete tipo 1 proprio nella fascia di età 0-14 anni”.
I genitori dei piccoli pazienti auspicano che il nuovo Dirigente dimostri maggiore serietà e sensibilità al problema rispetto a chi l’ha preceduto, e soprattutto che sappia nel concreto trovare le risposte ai bisogni di salute dei pazienti di questa Provincia.
Al neo DG i genitori rivolgono quindi due richieste.
Mantenere operativo per almeno cinque giorni la settimana l’ambulatorio della diabetologia (così come stabilito dalla normativa Regionale), attraverso il supporto dei Pediatri Diabetologi presenti negli altri Centri dell’Isola stabilendo una rotazione ad hoc tra essi.
Ed inoltre organizzare la transizione dal Centro Pediatrico a quello degli adulti per i pazienti che ne hanno i requisiti così come previsto dal Piano Nazionale sulla malattia Diabetica.
Formule e soluzioni che ancorché provvisorie possono evitare il già noto fenomeno del nomadismo della salute che sappiamo essere purtroppo già molto frequente nella nostra regione per altre patologie croniche.
Marcello Grussu
