La rete viene assunta come metafora di un intreccio di legami ad alta “intensità sociale”: ascolto, aiuto, collaborazione, secondo lo schema della sussidiarietà verticale ed orizzontale. Dal basso verso l’alto, dal singolo paziente al sistema sanitario e istituzionale, attraverso la valorizzazione nei territori dell’autonomia organizzativa dei singoli e dell’associazioni. La reciprocità e la circolarità dell’aiuto alimentano la forza di una comunità cooperante, capace di tessere intorno all’individuo, anche nella fragilità della malattia, la trama della fiducia e dell’affidamento.
Alla base del Manifesto di intenti della Rete poniamo tre obiettivi prioritari:
• Garanzia e tutela del diritto alla salute
• Centralità del cittadino paziente
• Appropriatezza
1) Garanzia e tutela del diritto alla salute
La tutela del diritto alla salute si qualifica come esercizio di una cittadinanza attiva che parte dai bisogni del malato come persona per arrivare alla costruzione partecipata, di un sistema attento alla cura, alla qualità e alla appropriatezza delle terapie.
La difesa del diritto alla salute della persona diabetica non può limitarsi però alla legittima pretesa di cure mediche e di assistenza adeguate.
Partendo dal principio che la malattia non può mai essere assunta come elemento di discriminazione sul piano personale e sociale, riteniamo che qualsiasi azione a difesa della salute si qualifichi come un più generale discorso “politico”, come impegno civile per le pari opportunità, per la libertà e per l’uguaglianza.
“I diritti delle persone diabetiche sono gli stessi diritti umani e sociali delle persone senza diabete”.
Questo principio, sancito dal Manifesto dei diritti e dei doveri delle persone con diabete, viene posto come base delle azioni della Rete, declinate in termini di impegno per garantire:
- La parità di accesso a metodi diagnostici e terapeutici appropriati, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale, perché sia affermata l’equità nella qualità della cura e della vita del paziente;
- interventi di sostegno, formazione ed educazione orientati ad aumentare la consapevolezza individuale e sociale della malattia, per combattere preclusioni e discriminazioni personali e professionali;
- la prevenzione della malattia attraverso diagnosi precoce per tutti i soggetti a rischio;
- l’interazione tra pazienti, associazioni, sistema sanitario e comunità scientifica per la costruzione di un modello di rappresentanza e partecipazione dal basso ai processi decisionali.
2) La centralità del cittadino paziente
Riteniamo che nessun modello organizzativo, nessun percorso terapeutico, possa prescindere dalla centralità della persona. L’individuo non si “riduce” alla sua malattia: ogni paziente “è” la sua storia, le sue relazioni, i suoi sentimenti, le sue aspettative. L’adozione del principio di sussidiarietà impone una direzione dell’impulso decisionale dal singolo al sistema. Il paziente-cittadino non è un semplice destinatario o interlocutore ma l’attivatore vigile di un processo. La Rete consente la trasmissione delle informazioni, l’interazione delle risorse, la definizione unitaria e coerente delle istanze sulla base dei bisogni rilevati ed espressi dai singoli e dalle associazioni.
In questa cornice valoriale il nostro impegno mira a promuovere l’adozione di un’Etica della cura per la quale ogni paziente “è” unico e il fine della relazione terapeutica è il suo Bene, individuato nel rispetto della sua autonomia e della sua libertà di scelta.
3) Appropriatezza
Rivendichiamo l’appropriatezza delle cure non solo dal punto di vista medico- terapeutico ma anche dell’empowerment del paziente, che deve essere posto in grado di maturare un processo di responsabilizzazione e di autoefficacia personale. Protagonista del sistema, il malato deve poter individuare, all’interno di un’alleanza terapeutica fondata su un patto fiduciario, il suo percorso di cura, condiviso e corrispondente ai suoi bisogni e libertà.
- Farmaci innovativi, servizi e presidi diretti a curare e migliorare la qualità della vita dei pazienti diabetici devono poter essere accessibili a tutti, dovunque e nella stessa misura, secondo i principi di universalità, uguaglianza e d equità.
- Riteniamo che appropriatezza non equivalga necessariamente a “risparmio”, formula usata come pretesto per le politiche dei tagli sanitari. Alla base di un buon impiego delle risorse c’è sempre un’adeguata programmazione che combatta gli sprechi, intercettando i reali bisogni espressi dalla comunità dei pazienti. A tal fine diventa cruciale la connessione della rete con la comunità scientifica.
- I programmi di ricerca, gli investimenti, devono essere orientati verso le reali necessità delle persone, scaturire da un monitoraggio continuo e dal flusso di informazioni provenienti dai malati e dalle loro organizzazioni.
- L’etica della cura alla base del nostro progetto richiede che la scienza non debba limitarsi alla “ricerca del farmaco” ma debba contribuire, attraverso l’informazione e l’applicazione delle metodologie, ad una corretta rappresentazione sociale della persona con diabete, fondata sulla prevenzione e sulla gestione integrata della malattia.
Riteniamo che i tre obiettivi indicati come prioritari per l’impegno della nostra organizzazione non siano altro che macro-questioni all’interno delle quali si innesta la fitta complessità di una malattia ad alta rilevanza sociale quale è diabete.
Una condizione personale che diventa banco di prova non solo per l’esercizio individuale del diritto alla salute rivendicato dal malato ma, parallelamente, per la “pretesa” collettiva di giustizia e dignità percepiti come valori comunitari.
